种病在十几年前甚至几年前可能束手无策，但近年来已经取得了重大突破。当初曼曼确诊了这种病，我私底下托人打听找了许久才打听到了一个这方面的专家，叫崔泽鑫，他曾经专门研究这种罕见遗传病，而且取得了不小的成就，只是曼曼运气不好，发现得太晚了
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